Επιστημονική υπεύθυνη από την Ελλάδα η Καλαματιανή Αναπληρώτρια Καθηγήτρια του ΕΚΠΑ, Μαρία Γαζούλη
Στην Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τις Σπάνιες Μορφές Καρκίνου συμμετέχει η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, ως εκπρόσωπος της Ελλάδος, με επιστημονική υπεύθυνη την αναπληρώτρια καθηγήτρια Μαρία Γαζούλη, μαζί με το Εθνικό Ινστιτούτο Ογκολογίας της Ιταλίας (Fondazione IRCCS “Istituto Nazionale dei Tumori”, Milan) και το υπουργείο Υγείας της Ιταλίας (Ministero della Salute, Italia), αναλαμβάνοντας τη διάχυση των αποτελεσμάτων και τη σύνδεση της δράσης με την κοινωνία.
Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Μορφές Καρκίνου το πρόγραμμα έχει ως στόχο να υποστηρίξει τα κράτη-μέλη στην προαγωγή της έρευνας, τη βελτίωση των ιατρικών πρακτικών για τους ασθενείς με σπάνιες μορφές καρκίνου και τη μείωση των ανισοτήτων στην υγεία στις χώρες της ευρωζώνης.
Σχετικά η κα Γαζούλη σημειώνει: «H κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JointActionforRareCancers – JARC), που εντάσσεται στο 3ο Πρόγραμμα Υγείας 2014-2020, στοχεύει να ενσωματώσει και να μεγιστοποιήσει τις προσπάθειες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (Ε.Ε.), των κρατών μελών της Ε.Ε. και όλων των ενδιαφερόμενων μερών, για να προωθήσει την πρόληψη και την έρευνα για τους σπάνιους καρκίνους. Η πρόκληση που τίθεται για τη δημόσια υγεία όσον αφορά στους σπάνιους καρκίνους συνδυάζει τα χαρακτηριστικά προβλήματα των σπάνιων ασθενειών (όπως η περιορισμένη επαγγελματική εμπειρία που είναι διαθέσιμη στην κοινότητα, ή οι δυσκολίες στην κλινική/βασική έρευνα) και εκείνων του καρκίνου, με την ανάγκη μιας έγκαιρης και κατάλληλης διάγνωσης και μιας βέλτιστης θεραπείας από την αρχή της πορείας του ασθενούς. Μια ακριβής κλινική, παθολογική και βιολογική αξιολόγηση της νόσου του κάθε ενός ασθενή ξεχωριστά είναι βασικός παράγοντας για τον καθορισμό της θεραπείας του και, συνεπώς, για την επιβίωσή του, αλλά και την ποιότητα ζωής του. Και βέβαια, η εξατομικευμένη κλινική απόφαση που θα παρθεί είναι προϊόν ομαδικής δουλειάς πολλαπλών ειδικοτήτων. Για αυτόν το λόγο, η κατάλληλη παραπομπή των ασθενών και η αποτελεσματική επιστημονική δικτύωση είναι κρίσιμες στους σπάνιους καρκίνους. Αυτός είναι ο κύριος λόγος για τον οποίο το JARC αποφάσισε να εστιάσει τις προσπάθειές του, στην ουσία, γύρω από τα νέα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERNs). Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, τρία από τα οποία αφιερώνονται συγκεκριμένα στους σπάνιους καρκίνους, έχουν δημιουργηθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως μέσα για να παραχθεί η “ιδιαίτερα ειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη για τις σπάνιες ή σύνθετες ασθένειες χαμηλής-επικράτησης”. Η επίσημη ενεργοποίηση ERNs είναι ένας ακρογωνιαίος λίθος σε συνεργασία με την Ε.Ε. στους σπάνιους καρκίνους, και αυτή η κοινή δράση πρέπει να συμβάλει προς αυτή την κατεύθυνση με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Στην πραγματικότητα, η JARC στοχεύει στη βελτιστοποίηση της διαδικασίας της δημιουργίας των ERNs, με την παροχή σε αυτά της επαγγελματικής καθοδήγησης στους τομείς της περίθαλψης, της επιδημιολογίας, της έρευνας και της καινοτομίας, της εκπαίδευσης και της καλύτερης πρόληψης, της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων καρκίνων.
Η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με μια μακροχρόνια παράδοση στην κλινική και βασική έρευνα στον καρκίνο, έχει αναλάβει το ρόλο να συντονίσει τη διάδοση των αποτελεσμάτων της δράσης σε ευρωπαϊκό επίπεδο, να συντονίσει το πακέτο εργασίας που αφορά στην καινοτομία και την εξατομικευμένη ιατρική και να συμμετέχει στα πακέτα εργασίας που αφορούν στην επιδημιολογία, την ιατρική εκπαίδευση και την πολιτική αντιμετώπισης των σπανίων καρκίνων αυτής της κοινής δράσης της Ε.Ε.
Θα προσπαθήσουμε να ικανοποιήσουμε τις προσδοκίες όσο περισσότερο μπορούμε, βασισμένοι στις εξαιρετικές επαγγελματικές δεξιότητες, τη δέσμευση και το πάθος όλων των συνεργατών της JARC. Ο σημαντικότερος παράγοντας για εμάς είναι η ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα πακέτα εργασίας, οι οποίοι θα καθοδηγούν τις προσπάθειές μας ανάλογα με τις ανάγκες τους, καθώς αυτοί είναι οι τελικοί – χρήστες, για να επιτύχουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε όσον αφορά στη βελτιστοποίηση της περίθαλψης και την προώθηση της έρευνας.
Προσδοκούμε να δουλέψουμε όλοι μαζί!
Για περισσότερες πληροφορίες www.jointactionrarecancers.eu »
*Τα αποτελέσματα της έρευνας θα ανακοινωθούν στα τέλη του 2019.
Κοινή δράση της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τους σπάνιους καρκίνους
