«Όταν ξεχνάς την αρρώστιά σου, σε ξεχνά κι αυτή…»
Η Καλαματιανή εκπαιδευτικός είναι μια από τις δυο περιπτώσεις κλινικής μελέτης του νοεσύσταατου πρωτοποριακού παγκοσμίως ερευνητικού κέντρου ενηλίκων με LCH του ΓΝΑ
Γνώρισα την κα Καρτσωνάκη-Λαγούδη πριν από λίγα χρόνια σε ένα σεμινάριο ψυχολογίας. Όλγα… όλα αυτοσυστήθηκε στη διδάσκουσα κα Έφη, η οποία μας ζήτησε να παρουσιάσουμε τον εαυτό μας, και είναι ακριβώς αυτό. Ο προσωπικός της λογαριασμός στο facebook αναβλύζει… μεταδοτική αισιοδοξία, με χαρούμενες φωτογραφίες της από ταξίδια, χορό, αγαπημένους ανθρώπους, διαρκή κίνηση και νέες εμπειρίες, ώστε δύσκολα μπορείς να πιστέψεις ότι την τελευταία 4ετία βρίσκεται αντιμέτωπη με μια σοβαρή όσο και άγνωστη ασθένεια. Μάλλον οι επιλογές σε αυτές τις περιπτώσεις είναι δύο: ή η αρρώστια και ο φόβος για το δυσοίωνο ενδεχόμενο σε «γονατίζουν» ή παίρνεις την απόφαση να αντιμετωπίσεις το πρόβλημά σου με γενναιότητα και να ζήσεις τη ζωή σου στο έπακρο -κάτι ενδιάμεσο δε χωράει, αν και η Όλγα ήδη βρισκόταν σε αυτό το μονοπάτι, έχοντας αντιμετωπίσει άλλες δύσκολες καταστάσεις στη ζωή της, με αφετηρία ίσως την υποδοχή που επιφύλαξαν συμμαθητές της στο Λύκειο «στο κορίτσι που ήρθε από την Αμερική».
Περί τίνος πρόκειται όμως; «Η ασθένειά μου είναι σπάνια και, απ’ ό,τι μου έχουν πει, στα ιατρικά βιβλία υπάρχει μόνο μία μικρή παράγραφος που αναφέρεται σε αυτήν. Μιλάμε για την Ιστιοκυττάρωση των Κυττάρων Langerhans LCH. Αναφέρεται και ως η “ορφανή αρρώστια”, διότι είναι μια νόσος άγνωστης αιτιολογίας και δε γνωρίζουν πολλά πράγματα. Η Ιστιοκύττωση, όπως είναι επίσης γνωστή, είναι μία σπάνια νόσος ογκολογικής και αιματολογικής φύσεως που προσβάλλει κυρίως παιδιά, αλλά και ενήλικες. Πρωτοπαρουσιάστηκε στην ιατρική βιβλιογραφία το 1868 από τον Paul Langerhans (1847-1888) και ουσιαστικά προκαλείται από την υπερβολική συγκέντρωση ιστιοκυττάρων – μία κατηγορία κυττάρων που βοηθούν στην καταστροφή ξένων στοιχείων και στην καταπολέμηση λοιμώξεων. Η διεθνής ιατρική κοινότητα και το Nikolas Symposium – ένα think tank που λειτουργεί παράλληλα και συμπληρωματικά με το Σύλλογο Άρτεμις που δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της οικογένειας Κοντογιάννη –κάνουν σταθερά βήματα προς τη διερεύνηση της παθογένειας της νόσου», εξηγεί η Καλαματιανή καθηγήτρια Αγγλικών.
-Πώς εμφανίστηκε το πρόβλημα σε σένα και πώς το αντιμετώπισες;
Ήταν Μάιος του 2016 και όπως δίδασκα στην αίθουσα αισθάνθηκα έναν οξύ πόνο στα πλευρά. Από εκείνη την ώρα άρχισε η περιπέτειά μου. Ξεκίνησα από το Νοσοκομείο Καλαμάτας, όπου έψαχναν οι εξαίρετοι γιατροί να βρουν τι ακριβώς έχω, κι αφού στο τέλος διέγνωσαν όγκο στο δεύτερο πλευρό, με παρέπεμψαν στην Αθήνα. Εκεί, έπειτα από πολύωρη επέμβαση στο “Σωτηρία” για βιοψία, με κάλεσε ομάδα επιστημόνων και μου ανακοίνωσε ότι πάσχω από LCH. Ούτε και οι ίδιοι ήξεραν πώς να το αντιμετωπίσουν. Από βιβλία προσπαθούσαν να μάθουν κάποια πράγματα. Ένα μήνα αργότερα εισήχθην ξανά στο νοσοκομείο για αφαίρεση τριών πλευρών. Έξι μήνες μετά ξαναμπήκα και έγινε επέμβαση, διότι τα ιστοκύτταρα δημιούργησαν όγκο στον αριστερό λεμφαδένα βουβωνικής χώρας.
Όταν πρωτοέμαθα για το πρόβλημα, ήμουν τελείως ψύχραιμη και σκεφτόμουν πώς θα το πω στους δικούς μου για να μη στενοχωρηθούν. Βλέπετε, εγώ ήθελα από την αρχή να πηγαίνω μόνη μου στους γιατρούς για να μην έχουν την ευκαιρία να μιλήσουν σε κάποιον άλλον και έμενα να μου αποκρύβουν την αλήθεια. Ήθελα να ξέρω τα πάντα! Ο γιος μου και η κόρη μου ήταν στο πλάι μου από την αρχή και μέχρι σήμερα.
Θυμάμαι ακόμη πολύ έντονα τους φοβερούς πόνους στα πλευρά επί δύο μήνες πριν κάνω την επέμβαση και κοιμόμουν στον καναπέ, διότι νόμιζα ότι εκεί πονούσα λιγότερο. Επίσης με το που βγήκα από το «Σωτηρία» και με την ίδια βαλίτσα και τα ράμματα στην πλάτη πήγα κατευθείαν στο Αγκίστρι εκδρομή, διότι είχα “κλείσει” για το Πάσχα και δεν ήθελα να το χάσω με τίποτα. Τώρα όλα μου φαίνονται σαν ένα όνειρο, σαν να μην το έζησα εγώ, αλλά κάποια άλλη…
-Σε τρόμαξε περισσότερο το γεγονός ότι είχες να κάνεις με άγνωστη σε μεγάλο βαθμό (και για τους γιατρούς) ασθένεια;
Έμαθα ότι υπάρχουν μόνο δύο γιατροί που ασχολούνται με τη νόσο και κάνουν μελέτες, ο δρ. Κοντογιάννης και ο ενδοκρινολόγος μου, δρ. Μάκρας στο ΓΝΑ -φέτος κατάφεραν την αναγνώριση του τμήματος έρευνας του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης της LCH με επικεφαλής τους δόκτορες Πολυζώη Μάκρα και Γρηγόρη Καλτσά. Η θέσπιση αυτού του Κέντρου Ιστιοκυττάρωσης για τους ενήλικες είναι μία παγκόσμια πρωτοπορία. Το 2017 έγινε μια προκαταρκτική μελέτη για την αξιολόγηση της χρήσης δενοσουμάμπης ως στοχευμένης θεραπευτικής στρατηγικής στη LCH. Μου ζητήθηκε να μπω ως case study στο θεραπευτικό πρωτόκολλο και χωρίς δεύτερη σκέψη δέχτηκα. Είμαι το δεύτερο περιστατικό κλινικής μελέτης σε όλη την Ελλάδα, αφού πληρούσα όλες τις προϋποθέσεις.
Τώρα, φυσικά, είμαι πολύ καλά και καθαρή από ιστιοκύτταρα, αλλά πρέπει να εξετάζομαι συνέχεια. Ήμουν τυχερή, διότι δεν είχα «χτυπηθεί» σε όργανα ζωτικής σημασίας. Δεν αισθάνομαι κανέναν φόβο για το θάνατο, τουλάχιστον από αυτήν τη νόσο.
-Τι πρέπει να κάνει κάποιος που θα πάρει την ίδια διάγνωση και τι περιορισμούς φέρνει στη ζωή του;
Θα πρέπει να έρθει σε επαφή με το ΓΝΑ και το δρα Μακρά. Η νόσος αυτή δε φέρνει κανέναν απολύτως περιορισμό στη δική μου ζωή. Φυσικά, υπάρχουν άλλα άτομα που κάνουν χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες και δεν είναι πολύ καλά. Κάποιούς ασθενείς που έχουν LCH σε ζωτικά όργανα τους «είχε πάρει από κάτω», λόγω και του τύπου της θεραπείας που έπρεπε να κάνουν. Εγώ έκανα μόνο μία ένεση και έφευγα κατευθείαν για την Καλαμάτα, συνεχίζοντας κανονικά τη δουλειά μου.
-Υπάρχει ένας ξεχωριστός δεσμός ανάμεσα στους ασθενείς;
Κάθε χρόνο με το Σύλλογό μας Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση έχουμε κοπή πίτας και εκεί μας ενημερώνουν οι επιστήμονες για όλες τις εξελίξεις. Συναντιόμαστε όλοι (περίπου 20 ασθενείς απ’ όλη την Ελλάδα) και μιλάμε για την υγεία μας, αλλά όχι με αξιολύπητο τρόπο. Είμαστε όλοι χαρούμενοι και αισιόδοξοι, διότι ξέρουμε ότι είμαστε σε καλά χέρια.
-Τελικά εσένα σου άλλαξε τη ζωή. Πώς σκέφτηκες και πώς ζεις από τότε που έμαθες για το πρόβλημά σου;
Εμένα η ζωή μου ήταν πάντα έντονη. Δεν έχει αλλάξει απολύτως τίποτα, ίσως τώρα να ζω ακόμα πιο έντονα και θέλω να εκμεταλλεύομαι κάθε ευκαιρία που μου δίνεται να ταξιδέψω, να χορέψω, να βρεθώ με οικογένεια και καλούς φίλους. Κάτι που δεν έχω κάνει ακόμα και είναι στη λίστα μου είναι sky diving!
-Τελικά ποιο είναι το νόημα της ζωής; Γιατί αξίζει να ζούμε;
Το νόημα της ζωής είναι να είσαι υγιής, να ταξιδεύεις όσο μπορείς, να κάνεις ό,τι σου λέει η καρδιά σου και να υπάρχει πολλή αγάπη στη ζωή σου.
-Τι θα συμβούλευες κάποιον που είναι σε ανάλογη θέση με εσένα;
Σε μία από τις πολλές επισκέψεις στο γιατρό μου, δρα Μάκρα, του είπα: «Γιατρέ, με βλέπουν γνωστοί και φίλοι στο δρόμο και με ρωτούν τι κάνω, εγώ χωρίς να το σκεφτώ τους απαντώ “πολύ καλά”. Με κοιτούν και μου λένε με νόημα “καλά;”. Τότε καταλαβαίνω ότι με ρωτάνε για τη νόσο μου, την οποία ξεχνώ πως έχω» και μου απαντάει ο γιατρός: «Την ξεχνάς εσύ, σε ξεχνάει κι αυτή»…
-Τι άποψη αποκόμισες από την προσωπική σου περιπέτεια για το σύστημα υγείας και τους ανθρώπους που το στελεχώνουν;
Για το σύστημα υγείας έχω να πω τα καλύτερα. Μιας και μου δίνεται η ευκαιρία, θα ήθελα να πω ότι το Νοσοκομείο Καλαμάτας με έχει βοηθήσει πάρα πολύ και ιδιαίτερα η κυρία Ξυδιά, την οποία και θέλω να ευχαριστήσω. Όλοι παντού ήταν άψογοι.
Ένα πράγμα μόνο με δυσανασχέτησε στη μέχρι τώρα εμπειρία με τη LCH, όταν κάποιοι γιατροί έμαθαν για αυτήν τη σπάνια νόσο και με έπαιρναν τηλέφωνο, διότι ήμουν η ευκαιρία τους για κλινική μελέτη. Μερικά περιστατικά δεν ήταν πολύ ωραία και είδα για πρώτη φορά πως μερικοί ξέχασαν ότι ήμουν ασθενής και όχι μελέτη.
Της Χριστίνας Ελευθεράκη
