Η σημερινή μέρα έχει θεσπιστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό και με αφορμή αυτή το «Θάρρος» βρέθηκε στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών και Εφήβων με Αυτισμό Νομού Μεσσηνίας, όπου μιλήσαμε με τον Κώστα Σαραβελάκη, μέλος του Δ.Σ. Γονέων- Κηδεμόνων και Φίλων του Συλλόγου Παιδιών με Αυτισμό και την επιστημονικά υπεύθυνη, Μαρία Κενσαλή.
Στο εν λόγω Κέντρο φθάνουν καθημερινά από όλη τη Μεσσηνία 30 με 35 παιδιά και έφηβοι, ηλικίας από 6 έως 18 ετών.
Το Κέντρο Ημέρας αποτελεί μια δομή του Συλλόγου Γονέων- Κηδεμόνων και Φίλων του Συλλόγου Παιδιών με Αυτισμό και ξεκίνησε να λειτουργεί το 2009, με στόχο τη διασφάλιση της συνέχειας της θεραπευτικής φροντίδας παιδιών και εφήβων στη κοινότητα, την αντιμετώπιση των παθολογικών συμπεριφορών και των προβλημάτων της λειτουργικότητάς τους και την ενίσχυση της σταδιακής ψυχοκοινωνικής τους αποκατάστασης και της κοινωνικής προσαρμογής και ένταξής τους ή επανένταξης σε σχολικό ή άλλο εκπαιδευτικό πλαίσιο, καθώς και τη στήριξη των οικογενειών τους.
Επίσης, στοχεύει στο να συμβάλλει στη μέριμνα για την πρόληψη της υποτροπής, ενώ παρέχει θεραπεία και εκπαίδευση σε παιδιά και εφήβους με αυτισμό, καθώς και συμβουλευτική υποστήριξη σε αυτά και τις οικογένειές τους.
Επειδή τα άτομα με αυτισμό έχουν το καθένα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και αδυναμίες, όπως και δυνατότητες, η οργάνωση του χώρου και του τρόπου ζωής τους γίνεται με γνώση αυτών των ιδιαιτεροτήτων και με προσοχή, ώστε να διασφαλίζεται:
α) η προσωπική
β) η κοινωνική και
γ) η ψυχοσυναισθηματική εξέλιξη του ατόμου.
-Η προσωπική εξέλιξη αφορά στην αυτοεξυπηρέτηση και στην αυτοσυντήρηση του ατόμου, και τα σχετικά προγράμματα αποβλέπουν στο να μάθουν στο άτομο με αυτισμό να νοιάζεται για τις προσωπικές του ανάγκες στο βαθμό των δυνατοτήτων του
-Η κοινωνική εξέλιξη αφορά στην επικοινωνία, την ανάπτυξη σχέσεων με τους άλλους και την ικανοποιητική ένταξη στο στενό και ευρύτερο περιβάλλον.
-Η ψυχοσυναισθηματική εξέλιξη αφορά στην ανάπτυξη του συναισθηματικού κόσμου, στο βαθμό και με τον τρόπο με τον οποίο θα μπορεί να συναισθάνεται, να εκδηλώνει συναισθήματα και να αντιμετωπίζει την ένταση, το άγχος και το φόβο.
Ένα σοβαρό ζήτημα που απασχολεί τους εμπλεκόμενους με τον αυτισμό είναι τι γίνεται με ένα τέτοιο άτομο μετά τα 18, οπότε θα φύγει από το Κέντρο. Όπως μας είπαν, δυστυχώς δεν υπάρχει κάποιο πλαίσιο εξιδανικευμένο για παρέμβαση.
Κατά τους ίδιους, πρέπει να υπάρξει παρέμβαση της Πολιτείας και να αποτελέσει, μάλιστα, προτεραιότητα.
Τι είναι ο αυτισμός
Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη διαταραχή της ψυχολογικής ανάπτυξης του ατόμου και με βάση τα στατιστικά, 1 στα 68 άτομα θα γεννηθεί με αυτόν.
Ο όρος Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) χρησιμοποιείται συνώνυμα με τον όρο Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού, ενώ στην πραγματικότητα είναι ευρύτερος και περιλαμβάνει κι άλλες διαταραχές, εκτός από τον αυτισμό.
Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού περιλαμβάνει:
-ποιοτικές δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματική αμοιβαιότητα
-δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στη γλώσσα
-περιορισμένο, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις
-ανομοιογενή ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών
-συχνά ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων.
Οι δυσκολίες και οι περιορισμοί αυτοί, που ποικίλουν σε βαρύτητα από άτομο σε άτομο, αποτελούν χαρακτηριστικό που επηρεάζει συνολικά τη λειτουργία του.
Ταμπού και ένταξη αυτών των ατόμων στην κοινωνία
Σχετικά με την αποδοχή των ατόμων με αυτισμό, όσο περνούν τα χρόνια όλο και πιο πολύ τα αποδέχεται η κοινωνία, αφού κυκλοφορούν βέβαια. Για να επιτευχθεί αυτό απαιτείται εκπαίδευση και στο ίδιο το άτομο, αλλά και στο οικογενειακό του περιβάλλον.
Οι άνθρωποι του Κέντρου Ημέρας τόνισαν ότι όσο πιο σύντομα διαγνωστεί ο αυτισμός τόσο καλύτερα είναι για τον παθόντα, ενώ με τα νέα ιατρικά δεδομένα η διάγνωση μπορεί να γίνει από την ηλικία των 18 μηνών.
Κλείνοντας τη συζήτηση, μας είπαν ότι αποτελεί χαρά και δικαίωση για αυτούς να βλέπουν παιδιά με αυτισμό να βγαίνουν από το σπίτι τους, να πηγαίνουν μια βόλτα με τους γονείς τους ή για ένα γεύμα. Απλά πράγματα για το μέσο άνθρωπο, αλλά αδύνατα μέχρι πρότινος, αφού συνήθιζαν να κρύβουν αυτά τα παιδιά στο σπίτι.
Του Παναγιώτη Μπαμπαρούτση
