Παιδικός καρκίνος: «Βάλαμε τα ζουζούνια για ύπνο και παρακαλάμε να μην ξυπνήσουν ξανά»
Ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί ως μήνας για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον καρκίνο στην παιδική ηλικία, κάτι βέβαια που ενοχλεί την κυρία Κωνσταντίνα Κολόκα, καθώς θεωρεί ότι η ευαισθητοποίηση του κόσμου δε θα έπρεπε «να έχει μήνες και μέρες», όχι μόνο για τον παιδικό καρκίνο, αλλά για τα πάντα.
Με αφορμή, λοιπόν, αυτόν το μήνα το «Θάρρος» μίλησε με την κυρία Κολόκα, η οποία το 2022 έφερε στον κόσμο ένα κοριτσάκι, που όταν ήταν μόλις 27 ημερών διαγνώστηκε με καρκίνο.
Ωστόσο, η Κωνσταντίνα με το σύζυγό της, Διονύση, δεν τα παράτησαν λεπτό και μπορεί κάποιες στιγμές να ένιωσαν ότι «πάνε να πέσουν», όμως έμειναν δυνατοί για το μωρό τους.
Πλέον η Κάλλια, μετά τη μεγάλη μάχη που έδωσε λίγες μέρες αφότου ήρθε στον κόσμο, είναι 3.5 ετών και ζει μια φυσιολογική ζωή. Μπορεί, βέβαια, κάποια πράγματα να είναι διαφορετικά για εκείνη, αλλά τουλάχιστον κέρδισε το πολυτιμότερο: τη ζωή της.
-Αρχικά, πείτε μας για τη διαφορά που έχει η νόσηση του καρκίνου σε ένα παιδί σε σχέση με τους ενήλικες;
Δεν είναι τόσο κοινό όσο ακούγεται. Ένα παιδί όταν νοσεί μετακομίζει στο νοσοκομείο. Δηλαδή, δεν είναι όπως θα νοσήσει κάποιος ενήλικας, που θα βρει τον ογκολόγο του, θα τον παρακολουθεί, θα κάνει τις θεραπείες του και θα επιστρέψει στο σπίτι του. Αυτό στα παιδιά απαγορεύεται από τα πρωτόκολλα που έχουμε αυτή τη στιγμή.
-Ας πάμε στο 2022, όταν η μικρή Κάλλια διαγνώστηκε με καρκίνο…
Το ήξερα πριν το μάθω επίσημα. Ίσως ήταν διαίσθηση. Όταν το παιδί γεννήθηκε και δεν ήταν καλά, έλεγα σε όλους ότι το μωρό κάτι έχει. Τότε όλοι μου έλεγαν «άντε να σε κοιτάξει κανένας γιατρός, γιατί είσαι νέα μαμά και αγχώνεσαι με το παραμικρό». Εγώ δεν ηρεμούσα και έτσι πήρα το μωρό, χωρίς να το ξέρει κανείς, και το πήγα σε ακτινολόγο, με το γιατρό να μου απαντά μετά την εξέταση «καρκίνος 8 εκατοστών, φεύγεις όπως είσαι για Αθήνα».
Φτάνω στην Αθήνα και έρχεται το πολύ δύσκολο κομμάτι. Το παιδί δεν είναι ενός μήνα, ήταν μόλις 27 ημερών, και πρέπει να μου το πάρουν για να μπει στα νεογνά. Έτσι δε με αφήνουν να είμαι μαζί του.
Έπειτα
από πολλές ώρες αναμονής για να δουν πού θα το πάνε, αφού βάσει πρωτοκόλλου, αν
δεν είναι τουλάχιστον ενός μήνα, δεν μπορεί να μεταφερθεί στο ογκολογικό,
έρχεται μια κυρία με τα ρούχα της μικρής και μου εξηγεί ότι λόγω κορωνοϊού
μπορώ να δω το παιδί μόνο αν έχω PCR τεστ. Αυτό έγινε στις 11.00
το βράδυ. Τα δε συγκεκριμένα τεστ θέλουν χρόνο για να βγει το αποτέλεσμα. Εκείνη
τη στιγμή κινώ γη και ουρανό και βρίσκω
στην Αθήνα ένα μικροβιολογικό που έκανε τεστ, τα ταχεία PCR, οπότε πάω και
κάνω.
Το δε παιδί το έβλεπα τις τρεις μέρες που έμεινε στα νεογνά για δύο με τρία
λεπτά τη μέρα. Αυτό ήταν που μου στοίχισε ανεπανόρθωτα, αφού το αποχωρίστηκα.
Μετά πήγαμε στο Ογκολογικό. Εγώ δεν ήξερα και θεωρούσα ότι θα γίνει ό,τι είναι να γίνει και θα πάμε σπίτι μας. Τότε έρχεται μία γιατρός και μου εξηγεί ότι θα μείνουμε καιρό, ενώ δε μου είχαν πει ακόμα τι έχει το παιδί.
Έπειτα από ενάμιση μήνα μού ανακοινώνουν ότι το παιδί έχει νευροβλάστωμα, μία σχετικά σπάνια μορφή, και πρέπει να χειρουργηθεί.
Μετά το Πάσχα γίνεται το χειρουργείο με πολύ ζόρι και εκεί έρχεται το δεύτερο σοκ, καθώς μου λένε ότι το παιδί δε θα γυρίσει στο δωμάτιο, αφού θα πρέπει να διασωληνωθεί.
Στη συνέχεια με στέλνουν από το Ογκολογικό να βρω το χειρουργό, ο οποίος με καθησυχάζει λέγοντας πως «θα κάνω ό,τι μπορώ για να τη σώσω από τον εχθρό της». Έτσι διασωληνώνεται και έρχεται η πιο δύσκολη στιγμή που έχω περάσει μέσα στο νοσοκομείο. Το παιδί έμεινε τρεις μέρες διασωληνωμένο και δεν ξυπνούσε. Δε σας κρύβω ότι ήμουν σε φάση «ανεβαίνω στην ταράτσα του Αγία Σοφία και φουντάρω».
Μετά προέκυψαν διάφορες επιπλοκές από το χειρουργείο, γιατί, φυσικά, αφαιρέσαμε το επινεφρίδιο. Δεν του έδωσαν τα κατάλληλα φάρμακα και σταμάτησε να τρώει, να κοιμάται, να λειτουργεί. Μέχρι που βρήκαν οι ενδοκρινολόγοι τι φταίει, έδωσαν την κατάλληλη θεραπεία και μετά μπήκαμε σε κύκλο παρακολούθησης. Μας καθησύχασαν ότι όλα πάνε καλά και τον Ιούνιο θα πάμε στο σπίτι μας.
Και φτάνει ο Ιούνιος, με τις εξετάσεις να μη βγαίνουν καλές, ενώ έπειτα από πίεση έγινε μια ακόμα ειδική εξέταση, η οποία έδειξε ότι το παιδί έχει υποτροπιάσει.
Τότε ξεκινά ένα βαρβάτο πρωτόκολλο με χημειοθεραπείες, ξανά χειρουργείο και άλλες χημειοθεραπείες.
Μπήκαμε στο νοσοκομείο το Μάρτιο του 2022 και βγήκαμε το Φεβρουάριο του 2023.
Μέσα εκεί ζήσαμε ό,τι μπορεί να φανταστεί κάποιος.
Παιδιά που είχαν φύγει να γυρίζουν έπειτα από χρόνια. Παιδιά που χάσαμε σε ένα βράδυ. Παιδιά που ήταν έτοιμα να φύγουν, κόλλησαν μικρόβιο και τα χάσαμε σε ένα βράδυ, γιατί 5 στα 10 παιδιά δε φεύγουν από τη νόσο, αλλά από επιπλοκή της.
-Ουσιαστικά μετακομίσατε στο νοσοκομείο…
Εγώ μετακόμισα στην Αθήνα για 14 περίπου μήνες. Η μικρή νοσηλεύτηκε στο Ογκολογικό Νοσοκομείο «Ελπίδα» από 27 ημερών και εξιτήριο πήρε αφού χρόνισε.
Το «Ελπίδα» χτίστηκε με τη βοήθεια της Μαριάννας Βαρδινογιάννη και συνεχίστηκε από όλους αυτούς που έχουν κάνει τις δωρεές. Εκεί η θεραπεία είναι πολύμηνη. Εκεί γνωρίζεις πράγματα που σου ήταν άγνωστα. Μπορεί να τα είχες ακούσει κάποια στιγμή στο σχολείο και να μην ήξερες τι είναι, όπως ότι θα μεταγγιστείτε με πλάσμα, αιμοπετάλια, ανά δύο μέρες, μετάγγιση καθημερινή, χειρουργεία, καθετήρες χίκμαν. Δεν ήξερα τι είναι πολλά από τα παραπάνω, αλλά έμαθα.
Όλα αυτά σε βάζουν σε ένα τριπάκι να βλέπεις τη ζωή και τα πράγματα διαφορετικά, τι έχει αξία, τι δεν έχει αξία και για τι αξίζει να παλεύεις.
-Δηλαδή;
Τι εννοώ; Εκεί γνώρισα ανθρώπους κάθε οικονομικής τάξης και κάθε μορφωτικού επίπεδου. Ό,τι μπορείς να φανταστείς. Ανθρώπους πολύ κοντά στην Κωνσταντίνα και ανθρώπους πολύ μακριά από την Κωνσταντίνα. Όλοι ήταν το ίδιο. Δεν υπήρχε καμία διάκριση, όχι τόσο από τους γιατρούς, όσο μεταξύ μας.
Θέλοντας και μη, μπαίνεις στη διαδικασία να φτιάξεις μια οικογένεια εκεί, αλλά είναι ακριβώς το ίδιο με την οικογένειά σου. Σίγουρα όλοι έχουμε ένα ξάδερφο, μια ξαδέρφη, που όταν πετύχουμε σε ένα γάμο, θέλουμε να πούμε: «Τι κάνει αυτή μπροστά μας;». Αλλά είναι ξαδέρφη σου. Το ίδιο παθαίνεις και εκεί, αλλά συνεχίζεις να τη θεωρείς οικογένεια σου.
Εκεί είδα τα πάντα. Είδα γονείς «να έχουν τελειώσει». Έχω δει γονιό να παρατάει τη σύζυγο και να της λέει «θάψ’ το μόνη σου, εγώ δεν καταστρέφω τη ζωή μου». Είδα οικογένειες να διαλύονται, οικονομικά, συναισθηματικά, αλλά είδα και οικογένειες να γίνονται πιο δυνατές.
-Στη δική σας οικογένεια πώς λειτούργησε όλη αυτή η εμπειρία;
Στη δική μου οικογένεια, με το σύζυγο και μπαμπά της Κάλλιας, Διονύση, καταλήξαμε ότι όλο αυτό μας έκανε πιο δυνατούς. Αφού μπορέσαμε να ανταπεξέλθουμε σε όλη αυτή την περίπτωση, σίγουρα η Κάλλια θα μας έχει πάντα στο πλευρό της. Μας ένωσε πάρα πολύ τους τρεις μας.
Ας μην ξεχνάμε ότι όλο αυτό έχει ένα οικονομικό βάρος, οπότε κάποιος πρέπει να συνεχίσει να εργάζεται. Και φυσικά, όσο καιρό κρατά η νοσηλεία υπάρχουν έξοδα για το παιδί. Εκεί δεν πρέπει καν να σκεφτείς αν υπάρχουν τα χρήματα, απλά και ξεκάθαρα πρέπει να τα πάρεις.
-Πώς είμαστε στην Ελλάδα σε επίπεδο γιατρών και προσωπικού γενικότερα;
Όσον αφορά στο ιατρικό κομμάτι στην Ελλάδα, είναι πολύ πονεμένη ιστορία. Έχουμε πολύ δυνατά πρωτόκολλα, αλλά έχουμε πολύ μεγάλη έλλειψη προσωπικού. Δεν μπορεί ένα τμήμα που χειρίζεται τέτοια περιστατικά (γιατί μια μετάγγιση δεν είναι «κάνω απλά μια μετάγγιση». Μπορεί να στείλει το παιδί στην Εντατική. Κι αυτό είναι το πιο απλό, αφού το παιδί μπορεί να κάνει αλλεργικό σοκ), κι έχοντας 20 και 25 παιδιά, να έχει δύο νοσηλεύτριες στη βάρδια.
Δε θα μιλήσω για τα αναλώσιμα, τα οποία παίρναμε όλα και μιλάμε για υψηλού κόστους αναλώσιμα. Όταν η μικρή, ας πούμε, πέρασε κορωνοϊό και μπήκε σε άλλες πτέρυγες του Αγία Σοφία, είδα την πολύ άσχημη πλευρά του ΕΣΥ.
Θα σας πω το πιο απλό, όταν έπρεπε να πάρει κάποιο σιρόπι, δεν είχαν σύριγγα. Πήγα εγώ στο φαρμακείο να αγοράσω για να της δώσω.
Επίσης, βιώσαμε τρομερή καθυστέρηση. Το δικό μου παιδί χρειάστηκε να χειρουργηθεί δύο φορές, γιατί υποτροπίασε. Με πολύ κόπο βρέθηκε η ημερομηνία για το δεύτερο χειρουργείο, όπως και για το πρώτο, αλλά επειδή ήταν τρομερά επείγουσα η κατάσταση στο πρώτο λόγω της ηλικίας της, ήταν πιο άμεσο.
Επανέρχομαι τώρα στους γιατρούς. Οι γιατροί είναι ένας προς ένας άψογοι. Δεν πλησίασε γιατρός, στη χειρουργική, στην οικολογική, στην παθολογική, από ειδικευόμενο μέχρι καθηγητή, από τον οποίο να έχω παράπονο. Αυτοί οι άνθρωποι δίνουν τον καλύτερό τους εαυτό χωρίς μέσα, αλλά δεν αρκεί. Όταν παλεύεις για ζωή, δεν αρκεί το να έχεις έναν καλό γιατρό, θέλει μέσα.
Και εκεί έρχεται η «Φλόγα», γιατί χωρίς τη «Φλόγα» δε θα είχαμε μαγνήτη. Είναι όλα δωρεές. Μέχρι πέντε ετών κάθε παιδί για να κάνει μαγνητική θέλει νάρκωση. Εμένα έκανε σε μηναία, άντε δίμηνη φάση, μαγνητική. Δεν είναι ότι κάθε φορά ψάχναμε μαγνήτη, ψάχναμε και αναισθησιολόγο, αφού δεν επαρκούν και για τα χειρουργεία και για τις μαγνητικές.
-Ποιο είναι το καλύτερο φάρμακο κατά την Κωνσταντίνα;
Αν με ρωτάς ως Κωνσταντίνα, και έπειτα από μια άσχετη προσωπική περιπέτεια υγείας που πέρασα, «τι παίζει ρόλο για να έχουμε υγεία», θα σας πω την ψυχική μας υγεία. Δεν το έβαλα και δε θα το βάλω ποτέ κάτω. Κανένας δεν το πίστευε μέσα στο νοσοκομείο. Δεν υπήρχε μέρα που να μπει ο γιατρός στο δωμάτιο και να μη με δει να παίζω με το παιδί και να χορεύω. Δεν έκλαψα ποτέ μπροστά της. Έχω κλάψει πάρα πολύ, όχι όμως μπροστά της. Θεωρώ την ψυχική υγεία και το ψυχικό συναίσθημα το καλύτερο φάρμακο.
Επίσης σημαντικό είναι να παρακολουθεί ο γονιός το παιδί του, κι αν αντιλαμβάνεται ότι κάτι δεν πάει καλά, να ψάχνεται. Δεν είναι απαραίτητο να μιλάμε για καρκίνο.
Αν με το παιδί σου κάτι δεν πάει καλά, είτε γιατί έχει μπλέξει με μία κακή παρέα είτε γιατί κάτι έχει στην υγεία του, εσύ θα το καταλάβεις. Αν όχι, απλά έχεις αποτύχει ως γονιός για μένα.
-Τι μπορεί να κάνει ο απλός κόσμος;
Εγώ, εσύ, ο καθένας, θα αφήσω έξω τους συλλόγους και τις οικονομικές και συναισθηματικές συνεισφορές, και θα πάω στο πολύ πρακτικό. Το πολύ πρακτικό είναι: αίμα, αιμοπετάλια και μυελός. Αυτά χρειάζονται όλα αυτά τα παιδιά για να πάνε μπροστά. Είναι πράγματα που δεν κοστίζουν τίποτα, αλλά είναι πολύτιμα! Είναι πολύτιμα για οποιονδήποτε άνθρωπο τα χρειάζεται.
Το να γίνεις δότης μυαλού των οστών είναι πολύ απλή διαδικασία. Απλά θα σου πάρουν σάλιο.
Πλέον έχει γίνει πολύ απλή και η διαδικασία της μεταμόσχευσης.
Επίσης κάτι που δεν ξέρουν πολλοί και το λέω συνέχεια, όποτε μου δίνεται ευκαιρία να μιλήσω, είναι ότι αιμοπετάλια μπορούμε να δίνουμε κάθε τέσσερις εβδομάδες. Δεν είναι όπως το αίμα.
-Τώρα η Κάλλια είναι εντάξει;
Αυτή την ερώτηση μου την κάνουν συχνά. Επειδή μιλάμε για κύτταρα, τα κοιμίζουμε που λέει και ο νονός της, ο γιατρός της, που ήταν ο διευθυντής της κλινικής.
Την
αεροβάφτισε σε μια πολύ άσχημη περίοδο που δεν πήγαιναν καλά τα πράγματα. Όταν
πήγαν καλύτερα και επιστρέψαμε στο σπίτι, συμφωνήσαμε να τη βαφτίσει.
Το θέμα είναι ότι αυτή η νόσος δεν είναι πόδι που σπάσαμε, βάζουμε στο γύψο και
ξαναπερπατάμε.
Αυτό που λέμε εμείς είναι ότι είμαστε σε ύφεση. Κοινώς, όπως λέω και στην Κάλλια,
γιατί της μιλάω συνέχεια για αυτό, «βάλαμε τα ζουζούνια για ύπνο και παρακαλάμε
να μην ξαναξυπνήσουν».
Αυτό αν το έχεις, το έχεις, και το έχουμε όλοι μας, απλά σε κάποιους τα κύτταρα
ξυπνούν και σε άλλους όχι.
Επίσης, μην ξεχνάμε ότι όταν πας να σώσεις ένα, μπορεί να χαλάσεις δέκα. Έχουν αφήσει κατάλοιπα στην Κάλλια όλες αυτές οι θεραπείες, αλλά πάντα, όπως λένε και οι γιατροί, ζυγίζεις τι έχει προτεραιότητα και τι είναι πιο σημαντικό.
Το παιδί τα ξέρει όλα σχετικά με την υγεία του και όσο μεγαλώνει, θα της λέμε και περισσότερα.
-Μιλήστε μας για τη «Φλόγα»…
Η «Φλόγα» μας φιλοξένησε όλους αυτούς τους μήνες. Να πω αρχικά ότι και οι δύο ξενώνες είναι σε απόσταση αναπνοής από το νοσοκομείο. Αναπνοής κυριολεκτικά, γιατί τα παιδιά δεν μπορούν να απομακρυνθούν. Ουσιαστικά είναι ένα σπίτι – νοσοκομείο. Έχουν φτιάξει ένα περιβάλλον. Αυτοί οι ξενώνες είναι σαν να είσαι σπίτι σου. Δεν παύει να είσαι σε ένα αποστειρωμένο περιβάλλον, όμως σου παρέχουν τα πάντα. Εκεί θα μαγειρέψεις, εκεί θα κάνεις Καθαρά Δευτέρα, εκεί θα κάνεις Χριστούγεννα, εκεί θα έρθει ο Άγιος Βασίλης, εκεί θα γίνουν όλα κανονικά.
-Χωρίς τη «Φλόγα» και την κάθε αντίστοιχη «Φλόγα» τι θα γινόταν;
Δεν μπορείς να υπάρξεις στην Αθήνα αν έρχεσαι από την επαρχία. Πριν μάθουμε για τη «Φλόγα», μας είχε παραχωρήσει μια κοπέλα από την Καλαμάτα ένα σπίτι που είχε στην Αθήνα. Αλλά πριν οριστικοποιηθεί ότι θα μείνουμε και θα πάμε στη «Φλόγα», ψάχναμε να νοικιάσουμε. Πρέπει να υπάρχει σπίτι στην Αθήνα. Δεν έχεις την επιλογή, που σημαίνει επιπλέον έξοδα. Και δεν είναι μόνο αυτό.
Εγώ ως πιο σημαντικό έργο της «Φλόγας» δε θεωρώ ότι μου έδωσε κάπου να μείνω. Θα την ευχαριστώ για αυτό, γιατί στο δικό μου παιδί ήταν το πρώτο του σπίτι.
Όπως
θα την ευχαριστώ πάντα που χρηματοδοτεί τα πρωτόκολλα που δεν υπήρχαν πριν από 10
και 15 χρόνια.
Να σας πω απλά ότι το 1997 τρία στα δέκα παιδιά πέθαιναν από καρκίνο. Σήμερα
είμαστε στο αντίθετο, δηλαδή 7 στα 10 παιδιά θα ζήσουν.
-Στους γονείς που μπορεί να βρεθούν στη θέση σου τι θα έλεγες;
Πρέπει να ξέρουν ότι όλα είναι στο πρόγραμμα. Δε σκύβεις το κεφάλι, προχωράς, γιατί είσαι υποχρεωμένος για το παιδί σου. Αν αφορούσε εσένα, θα μπορούσες να κάνεις ό,τι θες, αλλά όταν αφορά στο παιδί σου, δεν έχεις άλλη επιλογή από το να παλέψεις. Αν θες να λέγεσαι γονιός, πρέπει να κινήσεις γη και ουρανό. Δεν υπάρχουν περιθώρια.
Τέλος, αυτό που λέω εγώ γενικά στους γονείς είναι να μην επαναπαύονται. Δε θέλω να βάζω φιτιλιές, αλλά το λέω: να μην επαναπαύονται.
-Κάτι για το μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τον καρκίνο στην παιδική ηλικία…
Ενημερωνόμαστε, λίγη περισσότερη ευαισθητοποίηση δε βλάπτει, αλλά θέλω να σας πω ότι δε χρειάζονται μήνες και μέρες για να μιλάμε για όλα αυτά. Με ενοχλεί πραγματικά να έχουμε φτάσει σε αυτό το σημείο, αλλά αφού υπάρχουν… Πάμε, δίνουμε αίμα, ενημερωνόμαστε.
-Πείτε μας κάτι τελευταίο για τον καρκίνο…
Δεν είναι επάρατη νόσος. Δεν είναι μεταδοτικός. Δυστυχώς, υπάρχει κόσμος που το πιστεύει αυτό. Υπήρχε κόσμος που έπειτα από αυτό που πέρασα με το παιδί μού γύρισε την πλάτη. «Μη φοβάστε, δε θα σας κολλήσουμε».
Και τέλος, η καλύτερη αντιμετώπιση είναι η πρόληψη, είτε αφορά στις γυναίκες, είτε στους άνδρες, είτε φυσικά στα παιδιά.
Του Παναγιώτη Μπαμπαρούτση
