Μία διάγνωση καρκίνου είναι για όλους επώδυνη, πόσο μάλλον αν πρόκειται για παιδί. Κανείς δε φαντάζεται ότι το παιδί του έχει καρκίνο. Κανείς δεν έχει έτοιμες ικανότητες για να το αντιμετωπίσει και να στηρίξει το παιδί.
Φανταστείτε ένα παιδί να σηκώνει πυρετό, οι γονείς θεωρούν πως κάπου κρύωσε και πάνε στο γιατρό, μετά από πολλές εξετάσεις έρχεται η διάγνωση καρκίνος! Τότε ξαφνικά το παιδί αναγκάζεται να αφήσει το σχολείο του, το πρόγραμμα του, τους φίλους του και να πάει σε ένα ξένο γι’ αυτό περιβάλλον, με γιατρούς, νοσοκόμους, μηχανήματα και θεραπείες και δύο ανήσυχους και λυπημένους γονείς, που με όλη τους τη δύναμη προσπαθούν για το καλύτερο.
Από μόνη της η εισαγωγή του παιδιού στο νοσοκομείο αποτελεί μία ψυχοτραυματική εμπειρία τόσο για το παιδί, όσο και για την οικογένεια.
Κατά τη διάρκεια της νοσηλείας το άγχος και η ανησυχία του παιδιού μεγαλώνουν. Μπορεί να εκδηλώσει νευρικότητα, λύπη, φόβο, ανάγκη να μιλήσει σε κάποιον, αίσθηση απώλειας. Συχνά τα παιδιά δυσκολεύονται να προσαρμοστούν στη νόσο, διαταράσσονται οι κοινωνικές σχέσεις, απομονώνονται, νιώθουν μοναξιά, ένα αίσθημα απόρριψης και δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν και ιδιαίτερα συναισθηματικά.
Στις δύσκολες στιγμές της ζωής του το παιδί αναζητά στήριξη από τους γονείς, τους οποίους θεωρεί παντοδύναμους και ικανούς να το προστατέψουν από κάθε δυσκολία. Με την εισαγωγή του στο νοσοκομείο, γρήγορα διαπιστώνει αλλαγές στη συμπεριφορά τους, καθώς οι γονείς το προτρέπουν από την μία πλευρά να αφεθεί στη «φροντίδα αγνώστων» που του προκαλούν φόβο με τις παρεμβάσεις τους, και από την άλλη δυσκολεύονται να του προσφέρουν πάντα την κατάλληλη υποστήριξη που χρειάζεται, καθώς και οι δύο είναι απορροφημένοι από το δικό τους άγχος και φόβο. Οι γονείς προσπαθούν να είναι δυνατοί και θεωρούν πως δεν επιτρέπεται να καταρρεύσουν και αυτό είναι αλήθεια, αλλά είναι και άνθρωποι και φοβούνται και στεναχωριούνται και μερικές φορές και μόνο στη σκέψη της απώλειας καταρρέουν- αλλά η ελπίδα τους συνεχίζει να τους κρατά δυνατούς!
Οι συναισθηματικές μεταπτώσεις και του παιδιού και των γονιών είναι πολλές αλλά εμπειρικά έχω παρατηρήσει πως ο ένας δίνει δύναμη στον άλλον. Και οι γονείς προς το παιδί αλλά και το παιδί προς τους γονείς!!!
Σε όλη αυτή την εμπειρία δεν είναι μόνοι! Νοσηλευτές και γιατροί, ειδικά οι νοσηλευτές, παρατηρούσα βρίσκονται κοντά στο παιδί και την οικογένειά του στις διάφορες φάσεις της πορείας του, όχι μόνο σαν επαγγελματίες αλλά και σαν άνθρωποι. Θα συζητούσαν με τους γονείς, θα τους καθησύχαζαν, θα προσπαθούσαν να τους βοηθήσουν σε πρακτικά ζητήματα που οι γονείς έως τότε δε γνώριζαν. Αλλά και με τα παιδιά, έπαιζαν, θα τα προέτρεπαν να μιλήσουν και να ανοιχτούν.
Επίσης, σύλλογοι όπως η “Φλόγα” είναι πάντα δίπλα στο γονιό και το παιδί. Εμείς σαν εθελοντές το κύριο και το πιο σημαντικό έργο μας είναι να παίζουμε. Κατεβαίνουμε στον παιδότοπο και παίζουμε. Γιατί πιστεύουμε πως τα παιδιά που νοσούν από μία σοβαρή και απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους. Και τι θέλει ένα παιδί? Να παίζει, να γελά, να περνά καλά και στη συγκεκριμένη περίπτωση να ξεχνιέται και να παίρνει πίσω λίγο από την παιδικότητα που αναγκάστηκε να αποχωριστεί. Η ιδιαίτερη συνθήκη της ασθένειας δεν αλλάζει τις ανάγκες του αυτές. Και φαίνεται πως τα καταφέρνουν με ένα αξιοθαύμαστο τρόπο να προσαρμοστούν και να προσαρμόζουν τις ανάγκες τους στις συνθήκες της ασθένειας. Ακόμα, διοργανώνουμε τραπέζια και διάφορα πάρτι (Χριστούγεννα, απόκριες) όπου μαγειρεύουμε και τρώμε όλοι μαζί.
Πολλοί από εμάς επισκεπτόμαστε το νοσοκομείο, παίζουμε με τα παιδιά που νοσηλεύονται στον παιδότοπο του νοσοκομείου ή πάμε συγκεκριμένα να δούμε κάποια παιδιά, τους κρατάμε συντροφιά, έτσι και ο γονιός έχει τη δυνατότητα να μοιράσει τον προσωπικό του χρόνο στις υπόλοιπες υποχρεώσεις της καθημερινότητάς του, όπως το να λάβουν αποτελέσματα εξετάσεων ή και το πιο απλό, να χαλαρώσουν μετά από μία κουραστική και γεμάτη αγωνία μέρα.
Όποτε μας ζητηθεί ή μάθουμε ότι υπάρχει ανάγκη, κάνουμε μαθήματα σε παιδιά που νοσούν ή σε παιδιά που έχουν τελειώσει τη θεραπεία τους και θέλουν να συνεχίσουν το σχολείο αλλά έχουν μείνει πίσω. Αυτά τα παιδιά δεν είναι μόνο του ξενώνα γιατί σαν εθελοντές είμαστε εκεί για όλα τα παιδιά!
Επίσης, παρευρισκόμαστε σε εκδηλώσεις που διοργανώνονται είτε από εμάς τους ίδιους είτε από το σύλλογο. Ενημερώνουμε τον κόσμο με φυλλάδια με σκοπό να μειωθεί ο κοινωνικός ρατσισμός έναντι στο παιδί που νοσεί ή νόσησε από καρκίνο. Πρωταρχικός μας σκοπός είναι η σωστή πληροφόρηση του κόσμου για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, μα πάνω από όλα την απαλλαγή των ανθρώπων από το φόβο ακόμα και στο να προφέρουν τη λέξη καρκίνος.
Η εμπειρία μου σαν εθελόντρια στη “Φλόγα”, με έχει διδάξει πάρα πολλά, ένα από τα πιο σημαντικά είναι ότι αυτά τα παιδιά δε θέλουν κλάμα, μιζέρια, και στεναχώρια. Θέλουν χαρά, γέλιο, παιχνίδι, αυτά τα βοηθάνε να παλεύουν την ασθένεια τους, να εξωτερικεύουν τα συναισθήματα τους και να μην αποσύρονται. Μια πολύ όμορφη φράση που είχε πει ένα παιδί που νοσούσε ήταν «Οι μεγάλες σας καρδιές κρατούν τις μικρές μας καρδιές ευτυχείς». Αλλά και για τους γονείς -όταν βλέπουν τα παιδιά τους χαρούμενα- νιώθουν πιο αισιόδοξοι και αυτοί.
Στα πλαίσια της οικογένειας συμβάλλουν πολλοί παράγοντες για την αποτελεσματική στήριξη της.
Όπως είναι το να υπάρχει κατανόηση των πληροφοριών που αφορούν την αρρώστια και τη θεραπεία (ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ). Επίσης, να υπάρχει δυνατότητα ανοιχτής, ειλικρινούς επικοινωνίας και ενημέρωσης όλων των μελών ως προς την αρρώστια, τη θεραπεία και τις επιπτώσεις της (ΑΔΕΡΦΙΑ). Να υπάρχει δυνατότητα έκφρασης συναισθημάτων, απόψεων και σκέψεων μέσα σε κλίμα που γίνονται κατανοητά (ΓΟΝΕΙΣ) .Επίσης, η σαφής οριοθέτηση ρόλων μέσα στην οικογένεια όπου οι σχέσεις χαρακτηρίζονται από αμοιβαιότητα, συμπληρωματικότητα και υπευθυνότητα (ΓΟΝΕΙΣ ΔΕΜΕΝΟΙ). Σαφή πειθαρχία στη βασική σχέση γονιών- παιδιών, που χαρακτηρίζεται από αμοιβαίο σεβασμό (ΟΡΙΟΘΕΤΗΣΗ ΠΑΙΔΙΩΝ-ΕΝΟΧΕΣ ΓΟΝΕΩΝ). Επαφή και επικοινωνία της οικογένειας με τον εξωτερικό κόσμο και την ενεργοποίηση του υποστηρικτικού δικτύου (ΕΛΠΙΔΑ- ΒΟΗΘΕΙΑ-ΟΧΙ ΜΟΝΟΙ).Συνοχή της οικογένειας, ευελιξία των μελών να προσαρμόζονται στις αλλαγές που προκύπτουν από την αρρώστια και την εξέλιξή της. (ΚΑΘΕ ΣΤΑΔΙΟ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟ).Αναγνώριση και αντιμετώπιση απωλειών (ΑΔΕΡΦΙΑ). Με λίγα λόγια η οικογένεια που λειτουργεί σαν ομάδα σίγουρα αναθεωρεί διαρκώς και επαναπροσδιορίζει πιο ομαλά την ταυτότητα της, τους στόχους και την πορεία της.
Να πω εδώ, πως η ψυχολογική στήριξη είναι ουσιαστική όταν απευθύνεται σε ατομικό επίπεδο, βοηθώντας κάθε μέλος της οικογένειας να αναγνωρίσει και να επεξεργαστεί τις εμπειρίες που βιώνει. Και αν όλα πάνε καλά, το παιδί γυρίζει σπίτι του, με την οικογένεια του, με τα αδέρφια του, στο δωμάτιο του, στους φίλους του και στο σχολείο του.
Αρκετά παιδιά προσαρμόζονται σχετικά εύκολα στην νέα πάλι αρχή. Παρ’ όλα αυτά, κάποια παιδιά εμφανίζουν ορισμένες πρόσκαιρες φυσιολογικές συναισθηματικές διαταραχές ή προβλήματα συμπεριφοράς, όταν έχουν πια επιστρέψει σπίτι. Η ψυχολογικές επιπτώσεις της νοσηλείας, γίνονται εμφανής μόλις βρεθούν στον ασφαλή και οικείο χώρο του σπιτιού. Για παράδειγμα, μπορεί να παλινδρομήσουν, να προσκολληθούν στους γονείς τους εμφανίζοντας έντονο άγχος αποχωρισμού, μπορεί να εκδηλώσουν διαταραχές στον ύπνο τους ή τη διατροφή, ή και να παρουσιάσουν προβλήματα συμπεριφοράς στο σπίτι ή στο σχολείο. Η στάση των γονιών και των εκπαιδευτικών απέναντι σε αυτές τις αντιδράσεις θα προτείνει ή θα μειώσει την ένταση και τη διάρκειά τους.
Σχετικά με το χώρο του σχολείου, (να ξέρετε ότι τα παιδιά στη “Φλόγα”, πολλές φορές, μας ανέφεραν με αγάπη τους δασκάλους τους, το σχολείο και τους συμμαθητές τους, αν και παρέμενε για πολλά το διάλλειμα ως αγαπημένο τους μάθημα), το παιδί είναι λίγο αποσυντονισμένο. Νιώθει μετέωρο, γνωρίζει πως έχει κενά σε σύγκριση με τους συμμαθητές του και όλο αυτό του δημιουργεί μία ανασφάλεια, με αποτέλεσμα να αποσύρεται να μην προσπαθεί και να στενοχωριέται. Και από τους γονείς και τους δασκάλους θα πρέπει να υπάρχει παράλληλη στήριξη και βοήθεια και όχι πίεση ως προς τα μαθήματα. Επειδή μερικές φορές τείνουμε οι ενήλικες να προστατεύουμε με το λάθος τρόπο, δεν είναι καλό το παιδί να λαμβάνει ξεχωριστή μεταχείριση (ΓΟΝΕΙΣ-ΑΔΕΡΦΙΑ) (ΔΑΣΚΑΛΟΙ- ΣΥΜΜΑΘΗΤΕΣ).
Γιατί διαρκώς θα του υπενθυμίζετε πως ξεχωρίζει για κάτι που θα ήθελε να ξεχάσει αλλά επίσης μπορεί αυτό να γίνει εμπόδιο στο να δημιουργήσει όμορφες σχέσεις με τους συμμαθητές του.
Καλό είναι οι δάσκαλοι, να το εντάξετε στην τάξη να του αναθέτετε εργασίες όπως κανονικά σε όλα τα παιδιά. Πρέπει και έχει ανάγκη να φέρνει εις πέρας δραστηριότητες για να ενισχυθεί η αυτοπεποίθηση του. Επίσης, είναι απαραίτητο να οριοθετείται το ίδιο αλλά και να αναλαμβάνει τις επιπτώσεις των πράξεών του. Μη ξεχνάτε πως αυτό το παιδί θα μεγαλώσει, θα βγει στην κοινωνία και δεν θα προσδιορίζεται μέσα από την ασθένεια του.
Σε περίπτωση θανάτου ενός παιδιού το σχολείο πρέπει να ενημερωθεί καθώς και οι γονείς των συμμαθητών του για να ενημερώσουν στη συνέχεια τα παιδιά. Ο δάσκαλος καλό είναι να αφιερώσει χρόνο να συζητήσει με τα παιδιά γι’ αυτή την απώλεια και να τους λύσει οποιαδήποτε απορία έχουν.
Τέλος, αν ένα παιδί χάσει το αδερφάκι του, επίσης ο δάσκαλος και οι συμμαθητές πρέπει να ενημερωθούν. Κατά την επιστροφή του παιδιού στο σχολείο, ο δάσκαλος παίζει πολύ σημαντικό ρόλο για την ομαλή πορεία του παιδιού που πενθεί. Είναι απαραίτητο να παρατηρεί το παιδί για συμπεριφορές θλιψης ή απόσυρση που διαρκούν πολύ και να είναι σε επικοινωνία με την οικογένεια. Τα παιδιά έχουν ένα μαγικό ταλέντο να καταλαβαίνουν τη θλίψη του συμμαθητή τους και τον τραβάνε από αυτή χωρίς καν να προσπαθούν.
Θα κλείσω με ένα δίδαγμα που βγαίνει από όλα αυτά, για την καθημερινότητα όλων και ειδικά των γονέων. Να δίνετε σημασία στην υγιή ψυχική ανάπτυξη των παιδιών σας, να έχετε συναισθηματική επικοινωνία και να τα ακούτε με τα δικά τους τα αυτιά και όχι με αυτά ενός λογικού ενήλικα. Οι γονείς της “Φλόγας”, και όλοι οι γονείς με παιδιά που νόσησαν, που έγιναν καλά ή όχι, σίγουρα αργότερα γίνανε καλύτεροι γονείς! Γιατί μετά ήξεραν τι πραγματικά έχει σημασία!
*Της Ζωής Σπανού, Ψυχολόγου-Ψυχοθεραπεύτριας/Εθελόντριας στο Σύλλογο “Φλόγα”.
Ομιλία στην εκδήλωση του 2ου Δημοτικού Σχολείου Κυπαρισσίας.
